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Décembre 2011 - N° 78

Maladies rares

Editorial
En Europe, une personne sur 17 serait affectée d’une maladie rare, ce qui représente 30 millions de malades. On ne le sait pas assez : il y a beaucoup de maladies rares, donc beaucoup de patients. Mais ces patients se trouvent paradoxalement isolés, du fait que...  Lire la suite
Maladies rares: comprendre un enjeu de santé publique
Les maladies rares sont aussi dites “orphelines”, car très souvent dépourvues de réponse thérapeutique satisfaisante. « Nombreuses et diverses, elles présentent des difficultés communes à être reconnues par les...  Lire la suite
Une maladie rare aux multiples facettes: la maladie de Rendu-Osler
Les maladies rares touchent souvent plusieurs organes, ce qui complique notablement leur prise en charge. Le médecin traitant a souvent des difficultés à jouer son rôle de coordinateur car la maladie lui est peu familière. De leur côté, les...  Lire la suite
Témoignage
« Les maladies rares se laissent facilement comparer à des icebergs. On ne peut pas voir ce qui se cache dans la partie immergée, on peut seulement se l’imaginer. Quelle dimension a vraiment cet iceberg ? La perception que l’on a dans notre...  Lire la suite
Témoignage
La porphyrie aiguë intermittente est une maladie congénitale héréditaire due à un déficit enzymatique hépatique ; elle se manifeste par des douleurs abdominales récidivantes et des troubles neurologiques divers. En raison de la...  Lire la suite

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N° 29 - août 1995 - L’angoisse chez l’enfant: essayons de la comprendre N° 61 - avril 2006 - Fonction de la glande thyroïde N° 61 - avril 2006 - Principales maladies de la thyroïde
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