Comme notre N° 78 de décembre 2011 l’indiquait déjà, certaines maladies sont si peu fréquentes que le coût du développement et de la mise en vente d'un médicament destiné à les traiter n’ont que peu de chances... Lire la suite
Près de 7’000 maladies rares ont été recensées, alors que seulement 347 médicaments avaient été approuvés en 2009 pour une indication dite orpheline. La découverte et le développement de nouveaux... Lire la suite
Pour les patients qui souffrent d’une maladie rare, le diagnostic s’apparente souvent à une course d’obstacles, comme l’illustrent de nombreux témoignages de malades. Néanmoins la situation s’est considérablement... Lire la suite
A la suite d’une radiographie pour une bronchite, les médecins ont constaté que notre fils avait un cœur de dimension supérieure à la norme. Paolo avait alors 5 mois et rien ne laissait présager ce problème. Il toussait... Lire la suite